Arhīvs Rīgas apriņķa portāls

– Kas ir autisms? Vai pareizāk ir sacīt – autiskā spektra traucējumi?
– Autisms un autiskā spektra traucējumi būtībā ir sinonīmi. Autisms ir attīstības traucējums mūža garumā, kas ietekmē veidu, kā persona komunicē (saprot valodu, žestus, grimases utt.), veido attiecības ar apkārtējiem, sajūt apkārtējo pasauli. Dažkārt kāda maņa ir ļoti jutīga, savukārt cita – ar pazeminātu jutību.

Autisms ietekmē arī personas iztēli (ir grūtības apmeklēt jaunas vietas, sekot līdzi sarunai, pārslēgties no vienas darbības uz citu) un elastīgo domāšanu (svarīga ir rutīna, ir grūtības veikt darbības citā veidā, nekā pierasts). Zinātniekiem nav skaidrs, kas izraisa autismu, bet ir skaidrs, ka tas ir pastāvējis gadsimtiem ilgi.

– Esat Latvijas Autisma apvienības vadītāja, par šo brīvprātīgo darbu tikāt nominēta apbalvojumam "Latvijas lepnums". Kas ir jūsu motivācija vadīt šo organizāciju?
– Biedrība tapa 1996. gadā, bet es pievienojos apvienībai tikai pirms vairākiem gadiem. Biedrības izveidošanas pamatā bija septiņgadīga zēna Jāņa stāsts, kuram ārsti diagnosticēja autismu, bet viņš varēja apmeklēt speciālo skolu pāris reižu nedēļā vien uz īsu mirkli. Tas bija kā pamudinājums saprast, ka nevis bērni ir "par smagu", bet skolotāji, administrācija un citi nezina, kā ar bērniem strādāt.

Biedrībām var būt izšķiroša nozīme ģimenes dzīves kvalitātē laika posmā, kamēr vecāki ir tā sauktajā "diagnostikas logā" un meklē orientierus, informāciju, atbalstu. Apjaušot to, pirms četriem gadiem uzņēmos turpināt biedrības iesākto darbu.

– Kā šo gadu laikā mainījusies cilvēku attieksme pret autismu?
– Lai kaut kas mainītos, jāmainās pašiem. Es mainīju stratēģisko fokusu no ģimenes uz vidi, lai ģimene nebūtu viena. Pirmie pasākumi pedagogiem un vecākiem bija sarežģīti. Plaisa starp īpašajām ģimenēm un skolu šķita nepārvarama. Augstās emocionalitātes iemesls bija nevis personiska nepatika, bet gan sāpes, neziņa, nogurums. Visiem. Tāds stāvoklis rada aizvainojumu, pat agresiju.

Lai cik sarežģīts būtu sākums, stratēģija sevi attaisnoja, domubiedru skaits auga, pasākumiem pievienojās speciālisti, sociālie darbinieki, mainījās dinamika. Ja 2014. gadā es "mantojumā" saņēmu datu bāzi ar 30 e-pasta adresēm, pašlaik LAA jaunumus saņem jau 3421 cilvēks.

Speciālisti pamanījuši, ka pēdējo gadu laikā uz diagnostiku vecāki nāk labi sagatavojušies – bērnam ir pārbaudīta dzirde, ir attīstības izvērtējums, psihologa atzinums utt. Tas viss palīdz ātrāk apstiprināt vai noliegt diagnozi, lai bērns iespējami drīz saņemtu precīzu atbalstu.

Arī no skolu puses dzirdēts, ka ar katru gadu veidojas aizvien kvalitatīvāka sadarbība ar ģimenēm. Arī pedagogi ir vairāk izglītoti, gatavi darbam ar īpašajiem bērniem. Bieži viņi pirmie pamana autisma iezīmes un spēj delikātā veidā pateikt vecākiem gan par papildu palīdzības nepieciešamību, gan ieteikt, kur tādu saņemt.

– Cik Latvijā ir bērnu un pieaugušo ar autisma diagnozi?
– Latvijā diagnoze oficiāli ir 333 personām – 318 bērniem un 15 pieaugušajiem. Eiropas statistikā autisms ir vidēji vienam no 100, ASV – vienam no 68. Zemie rādītāji nav pamats optimismam. Tam ir vismaz trīs iemesli: bieži diagnosticētie pacienti nenonāk pacientu reģistrā; daļa ārstu neatpazīst autiskā spektra traucējumus; vecāki vilcinās meklēt diagnozi.

Mūsu pieredze rāda, ka vecākiem nepieciešami vidēji divi gadi, lai saņemtu diagnozi, un vēl divi gadi, lai pieņemtu to. Tas ir pārāk ilgi, ņemot vērā to, ka labākais laiks autisma intervencei ir tieši agrīnie gadi.

– Kā un kādā vecumā iespējams diagnosticēt autismu?
– Ģimenes ārsti kļūst aizvien vērīgāki, bet darba vēl ir ļoti daudz. Izteiktas autisma pazīmes vajadzētu pamanīt jau pusotra gada vecumā. Jo agrīnāk ar bērnu sāk strādāt atbilstoši viņa vajadzībām, jo lielākas iespējas traucējuma smaguma pakāpi mazināt.

Ja bērns nerunā, nekomunicē, bet ārsti saka: "Neuztraucieties! Izaugs un sāks runāt," – neklausiet! Ja ir šaubas, ka bērna attīstība ir atšķirīga, meklējiet speciālistus, kas pateiks, ko var darīt jau šodien. Precīzākais diagnostikas instruments ir ADOS tests, bet nav nozīmes, kā to sauc, ir nozīme tam, ko mēs darām. Latvijā bieži AST diagnosticē bērnudārza vai skolas gaitu sākumā, arī 5. klasē.

Starp citu, AST meitenēm konstatē retāk, jo tieši puiši par savām grūtībām visbiežāk signalizē ar problēmas izraisošu uzvedību.

– Kāda ir bērnu ar autisma diagnozi vieta Latvijas izglītības sistēmā?
– Ikvienam bērnam ir vieta izglītības sistēmā. Aicinām vecākus zināt savas tiesības un nepadoties. Izvēloties izglītības iestādi, vienmēr ir svarīgi paturēt prātā visas dzīves perspektīvas: ko bērns darīs pēc skolas beigšanas? Vai ir izdarīts viss iespējamais stipro pušu attīstībai? Vai ir izdarīts viss, lai viņš dzīvotu neatkarīgu dzīvi?

– Ar kādiem izaicinājumiem autiskie bērni sastopas skolā, bērnudārzā?
– Grūtības piedalīties grupu darbos un kopīgās aktivitātēs, paškontroles grūtības, paaugstināta trauksme, vardarbība ir tikai dažas pazīmes, ar ko var saskarties bērni ar AST un ikviens bērns izglītības iestādē.

– Kā var palīdzēt skolotāji?
– Pielāgot vidi ir vienkāršāk, nekā izskatās, turklāt no šiem pielāgojumiem ieguvēji būs visa klase un pat skola. Bieži labs atbalsts ir pedagogu palīgi vai asistenti, un mūsu pieredze rāda, ka bieži viņi ir nepieciešami tikai mācību gaitu sākumā, kamēr bērni iemācās organizēt savu darbu, saprast rakstītos un nerakstītos noteikumus.

– Vai ir gadījumi, kad vispārizglītojošās skolas atsakās uzņemt bērnu ar autismu?
– Tā nedrīkstētu būt, bet tā notiek. Jau maijā LAA organizēs seminārus un atbalsta grupas vecākiem, kuru bērni uzsāks skolas gaitas. Arī viņu pedagogam un atbalsta personālam.

Diemžēl reizēm citu bērnu vecāki noskaņoti negatīvi pret citādākajiem bērniem, turklāt parasti vecāku negatīvisms sākas no pedagoga. Ja skola var atbildēt uz visiem jautājumiem, kliedēt bažas, skaidrot, ka no iekļaušanas ieguvēji būs visi, negatīvisms tālāk neizplatās.

– Kur vērsties pēc atbalsta vecākiem, kuru bērniem diagnosticēts autisms?
– Svarīgi meklēt domubiedrus, tāpēc Autisma apvienība rīko atbalsta pasākumus. Ir arī forums vecākiem "Facebook", tāpat tiek veidoti atbalsta materiāli, kas izvietoti apvienības interneta vietnē www.autisms.lv. Galvenais, nepalieciet vieni!


Vecāku, kuriem ir bērns ar autisma diagnozi, pieredze:

Ilze:
"Vislielākā problēma ir sportā, jo bērns nevēlas sacensties. Diemžēl sporta stundas netiek pozicionētas kā "visi izkustēsimies, lai esam veseli un ir prieks", bet gan "augstāk, tālāk, labāk". Tas manam bērnam rada nepatiku. Tāpat kā cilvēku smiešanās, tiklīdz kādam kaut kas nesanāk. Šādos brīžos viņš var kļūt arī agresīvs, tāpēc skolotāji vienmēr spiesti uzmanīt notiekošo."

Dace:
"Pārcilājot savas sajūtas par Rūdolfa skolu, pirmā sajūta man ir pašai par sevi. Tajā ritenī, kas griežas saistībā ar to, ko viņš nesaprot, es pazaudēju spēju ieraudzīt to, kas viņam sanāk. Mūsu panākumu atslēga ir mūsu asistente, kura Rūdolfa skolas dzīvi, par ko vēl 31. augustā bijām nobijušies, padarījusi par parasta bērna parastu skolas dzīvi."