Šīs slimības pāriet, atvases izveseļojas, bet "īpašie" bērniņi veseli netop. "Ikdiena ir cīņa", norāda Inese.
Inese atklāj, ka jau gaidību laikā ārsti atklājuši – "mazulim esot konstatētas novirzes no normas. Par to tika runāts tā, it kā mans bērns būtu kaut kas nesvarīgs, it kā viņam nebūtu nekādas vērtības."
Sievietes vīrs sākumā ļoti pārdzīvojis, vainojis sevi un arī sievu. Protams, uzdoti arī jautājumi – "kāpēc tā noticis tieši ar mums? Ko sliktu esam nodarījuši, ka tiekam tā sodīti? Vai kaut ko izdarījām nepareizi, varbūt darīju kaut ko, kas grūtniecības laikā nav atļauts? Bija miljoniem jautājumu, uz kuriem nav atbilžu, jo neviens nespēj to līdz galam izskaidrot! Viens gan bija skaidrs – abi ar vīru sapratām, ka abortu nevēlamies," atklāj Inese.
Šogad puisēns nosvinējis astoto dzimšanas dienu.
Apbedīt sapni par savu ideālo bērnu
Gaidību laiks bijis psiholoģiski smags – "bailes, stress, neziņa par to, kas būs un vai mēs tiksim ar šādu bērnu galā?"stāsta Inese. Bieži bijuši arī strīdi laulāto starpā. "Klusībā vainojām viens otru. Tobrīd man šķita – cik gan labi būtu, ja vīrs skaļi pateiktu, ka tā ir viņa vaina, ka viņš ir saņēmis radiācijas devu vai lietojis stipras zāles laikā, kad ieņēmām dēliņu. Šķita, ja būtu kāds, ko vainot, man kļūtu vieglāk," pauž sieviete.
"Tagad, atskatoties pagātnē, saprotu – tā bija nevēlēšanās atteikties no tā, ko bijām izsapņojuši. Plānojām, ko darīsim kopā ar mūsu bērniņu, kad viņš paaugsies, ko mazajam iemācīsim, kāda būs mūsu dzīve – par to taču sapņo visi vecāki! Tas ir tik dabiski un skaisti! Vīrs iztēlojās, kā abi ar dēlu spēlēs futbolu, runās par vīru lietām, brauks ar velosipēdiem. Es savukārt mēģināju iedomāties, kāds izskatīsies mūsu puisītis, kādas drēbītes pirksim, kur liksim gultiņu, kā vakaros lasīsim pasakas. Kurš būs pirmais vārds, ko viņš pateiks? Pat plānojām, vai puika būs sportists vai mākslinieks.
Un tas ir sāpīgākais – tu saproti, ka bērns, ko gaidi, nebūs nedz ideāls, nedz sportists, ne arī mākslinieks. Viņš nesauks tevi par mammu, nedziedās sentimentālas dziesmas bērnudārza Māmiņdienas koncertā, neskries pie tevis, kad, spēlējot bumbu, būs nobrāzis celi. Tā vietā tu saproti, ka tavs bērns, visticamāk, nekad nerunās, nestaigās, būs kopjams, varbūt pat gulošs. Viņam nebūs izlaiduma, viņš neies augstskolā, neapprecēsies, un tev nebūs mazbērnu. Tās būs rūpes, sāpes, nolemtība.
Dienā, kad to līdz kaulam sapratu, es domās sarīkoju nosacītas bēres, atvadījos no saviem sapņiem, iecerēm. Raudāju, līdz jutu sevī pilnīgu tukšumu un tumsu. Es apbedīju sapni par savu ideālo bērnu,"stāsta Inese. "Līdz tam pat baidījos izteikt vārdus – mums būs bērns ar īpašām vajadzībām. Šķita, ja to neteikšu skaļi, tad tā nebūs taisnība, un tomēr notiks brīnums. Pateicu pati sev – mans bērns būs invalīds. Bet viņš ir mans bērns. Mans. Bērni nedzimst, lai piepildītu mūsu nepiepildītos sapņus. Arī mana dēla dzīvei būs sava jēga, savs mērķis."
Ģimenes atbalsts
Inese atklāj, ka pēc šīs savdabīgās atvadīšanās uzlabojušās attiecības ar vīru. "Spriedze mūsu starpā pamazām izgaisa. Sapratu, ka vainīgā meklēšana tikai sāpina, bet neko nerisina. Ar vīru vairāk pārrunājām reālo situāciju, lasījām citu mammu pieredzes stāstus, stiprinājām viens otru. Esmu pateicīga, ka vīrs mani atbalsta, ka nepameta vienu ar bērnu – arī šādu stāstu ir daudz. Vientuļās mammas, kas audzina bērnus vienas, ir varones, īpaši tās, kurām ir bērni ar īpašām vajadzībām."
Inese atklāj, ka viņai paveicies ar ģimeni. "Esam saliedēta komanda, ģimenes atbalsts ir neatsverams. Abas omes ir mūsu lielākie palīgi. Pēc puikas piedzimšanas pirmo reizi tā pa īstam apjautu, ka man ir spēcīga "aizmugure". Tas dod spēku. Protams, neatsverama ir reāla palīdzība – ēst gatavošana un mājas uzkopšana, bērna cilāšana, barošana un klātbūtne, jo dēls jāuzmana nemitīgi. Ikdiena ir cīņa."
"Arī mēs esam pilntiesīgi sabiedrības locekļi"
Inese atklāj, ka līdzcilvēki reizēm mēdz būt nežēlīgi, izsaka nejaukas piezīmes, pasmejas par dēla izskatu. "Esam daļa no sabiedrības. Arī mēs, bērni ar īpašām vajadzībām un viņu ģimenes, vēlamies iziet no mājas, piedalīties pasākumos. Šķiet, šie aizspriedumi saglabājušies no padomju laikiem, kad invalīdus "nogrūda" aprūpes centros dziļi laukos vai mežā. Ir sāpīgi, ja kafejnīcā jaunieši pasaka – tas dārzenis bojā mums apetīti. Protams, ir arī jauki cilvēki, kas palīdz izstumt ratus, pietur durvis, pajautā, kā var palīdzēt. Tomēr kopumā jūtamies kā minoritāte, kam jācīnās par savām tiesībām. "
Inese norāda uz skumjo situāciju invalīdu aprūpes jomā: "Varu nodrošināt dēla vajadzības tikai tāpēc, ka vīram ir labi atalgots darbs. Fizioterapija, masāža, vitamīni, īpašs gultas matracis – tas viss maksā naudu. Ja cilvēkiem līdzekļu nav, esi pamests likteņa varā. Ja godīgi, nestādos priekšā, kā iespējams tikt galā šādā situācijā."
Tomēr, neskatoties uz apstākļiem, Inese priecājas par dzīvi. "Dēls atnāca tieši pie mums, jo zināja, ka parūpēsimies par viņu. Mūsu dēls ir skolotājs, kas ģimenē ienesis citas vēsmas. Mācāmies pacietību un beznosacījuma mīlestību."