– Kas ir Bērnu slimnīcas fonds?
– Bērnu slimnīcas fonds, kuram šogad būs jau 15 gadu, ir viena no vecākajām labdarības organizācijām Latvijā, un mēs darbojamies, tikai pateicoties ziedojumiem. Mēs esam neatkarīga organizācija. Lai arī ikdienas sadarbība ar Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu ir ļoti cieša, mēs paturam tiesības lemt paši un neesam slimnīcas pakļautībā esoša iestāde. Pie mums vēršas ne tikai slimnīcas personāls, kas vēlas uzlabot apstākļus slimnīcā, bet, protams, arī vecāki. Reizēm mums lūdz palīdzību konfliktsituācijās ar mediķiem, kad vecākiem šķiet, ka kaut kas nenotiek tā, kā vajadzētu. Tādās situācijās mēs esam kā vidutājs, kas mēģina palīdzēt.
Tas, protams, ir arī liels komandas darbs – bērns, vecāki, ārsti, fonds, jo mērķis visiem ir viens, proti, lai bērns ātrāk izveseļotos un saņemtu iespējami labāko palīdzību.
Iesaistāmies arī situācijās, kad bērniņš tiek izrakstīts no slimnīcas, bet ārsts zina, ka mazajam pacientam atveseļošanās periodā mājās būs nepieciešamas procedūras vai palīgierīces, ko vecāki nevar atļauties, tomēr tās vajadzīgas, lai būtiski uzlabotu viņa veselību un dzīves kvalitāti.
– Ziedojumu vākšana bērnu operācijām ārvalstīs taču nav vienīgais, ko jūs darāt...
– Tas noteikti nav vienīgais! Mums ir arī daudz citu ikdienas darbu. Piemēram, pirms 15 gadiem nebija pieņemts, ka vecāki slimnīcā dzīvo blakus bērniņam, turpretim tagad tiek darīts viss, lai aprūpe būtu uz bērnu un viņa interesēm centrēta. Lai bērns saņemtu ne tikai medicīnisku palīdzību, bet arī lai vecāki būtu pēc iespējas tuvāk savai atvasītei, pēc iespējas vairāk piedalītos ārstniecības procesā un palīdzētu ar savu klātbūtni. Īpaši būtiski tas ir pavisam maziem bērniņiem. Šā iemesla dēļ Bērnu slimnīcas fonds izveidoja Vecāku māju. Tā ir vieta, kur vecāki var atpūsties un atgūt spēkus, šeit viņiem ir pieejama arī psiholoģiska palīdzība. Jo, ja vecāki būs sliktā formā, viņiem būs grūtāk morāli un fiziski atbalstīt bērnu ārstniecības procesā.
Protams, ir mainījušās arī medicīnas iespējas, tehnoloģijas nemitīgi attīstās. Piemēram, bērni var lietot insulīna pumpjus, kuru agrāk vienkārši nebija. Arī šādām palīgierīcēm mēģinām sagādāt finansējumu.
Šobrīd ir pieejama bērnu ārstniecība aiz Latvijas robežām. Slimnīca un fonds mēģina sekot līdzi šīm novitātēm, skatīties, ko jaunu mēs varam ieviest vai piedāvāt bērniem. Tā ir viena no mūsu darbības sfērām – ja valsts kaut ko neapmaksā, mēģinām no savas puses atrast līdzekļus, lai palīdzētu.
Tomēr ar aicinājumu ziedot pie sabiedrības esam vērsušies tikai vienu reizi – 2014. gadā, kad tika vākti līdzekļi Dāvja ārstēšanai ASV (puisītim konstatēja smagu pataloģiju saistībā ar nepareizu limfas atteci no vēdera dobuma orgāniem – red.). Šāda veida operāciju nebija iespējams veikt ne Latvijā, ne Eiropas Savienības teritorijā.
Šis ir bijis vienīgais gadījums mūsu fonda pastāvēšanas vēsturē, kad vācām naudu konkrēta pacienta ārstēšanai, turklāt šī summa bija liela. Ja operācija būtu notikusi Eiropas Savienībā, valsts to būtu apmaksājusi.
– Kādas palīgierīces un operācijas bērniem apmaksā valsts, un kādos gadījumos palīdz fonds?
– Ir konkrēts valsts apmaksāto pakalpojumu grozs, un šī informācija ir publiski pieejama. Ārstējoties bērnu slimnīcā, lielākā daļa manipulāciju pacientiem tiek veiktas bez maksas.
Katru gadu valsts arī apmaksā ārstēšanos ārpus valsts vismaz 20 bērniem. Tie ir izdevumi par operācijām, analīzēm, diagnostiku. Summas, ko Nacionālais veselības dienests šiem mērķiem tērē, patiešām ir lielas. Reizēm par viena bērniņa ārstēšanu tiek maksāti pat vairāk nekā 500 tūkstoši eiro. Tie ir gadījumi, kad ārstēšana šeit uz vietas nav bijusi iespējama.
Ārstēšanos ārpus Latvijas valsts nenodrošina gadījumos, kad šādi pakalpojumi ir pieejami tepat uz vietas. Taču bieži vien sabiedrība par to netiek informēta.
Jebkuras labdarības organizācijas atbildība sniedzas divos virzienos – mēs uzņemamies atbildību gan par vecākiem un slimo bērnu, kam mēģinām palīdzēt, gan esam atbildīgi ziedotāju priekšā, sniedzot patiesu informāciju. Piemēram, ziedotājiem ir tiesības zināt, ka šāda operācija tiek veikta arī Latvijā, bet vecāki kādu apsvērumu dēļ to vēlas veikt citur. Tādēļ svarīgi, lai komunikācija ir godīga un atklāta.
Protams, ir arī gadījumi, kad vecāki izvēlas medicīnisku aprūpi ārpus Latvijas robežām pēc saviem ieskatiem, jo varbūt neapmierina to pakalpojumu kvalitāte, kas tiek piedāvāti šeit. Reizēm iemesls ir konflikti ar ārstiem.
Parasti tomēr tie ir smagi gadījumi vai retas, specifiskas saslimšanas. Protams, tādās situācijās vecākiem ir tiesības izvēlēties saņemt medicīnisko palīdzību kaut kur citur.
Mēs kā fonds jau septiņus gadus nodrošinām ārstēšanos ārpus Latvijas. Reizēm tas nav iespējams arī citviet Eiropā, reizēm pat visā pasaulē ir tikai dažas klīnikas, kas var palīdzēt, tādēļ ir jāzina, kur šī konkrētā ārstēšana ir pieejama. Šādos gadījumos mēs kā fonds iesaistāmies ne tikai finansiāli, bet arī kā starpnieks, jo klīnikas parasti sadarbojas tikai ar speciālistiem, pašiem vecākiem šie ārsti nemaz nav pieejami.
Bērnu slimnīcas fonds šobrīd plāno īstenot projektu, kas paredz, ka nopietnu vai retu slimību gadījumos vecākiem bez maksas būs iespēja saņemt viedokli par konkrēto situāciju arī no kāda ārvalstu speciālista. Latvijā ir tikai viens Bērnu onkoloģijas centrs, kas atrodas Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā, tādēļ vecākiem reizēm ir sajūta, ka nav neviena, pie kā vēl varētu pakonsultēties, nav šīs iespējas uzklausīt vēl kādu citu, neatkarīgu viedokli. Latvijas ārsti šādās reizēs sūtīs ārvalstu kolēģiem slimības aprakstu un uzklausīs šo speciālistu viedokli un rekomendācijas par ārstēšanu. Protams, tas nav par velti, to apmaksās fonds, lai nodrošinātu līdzvērtīgas iespējas visiem, arī tiem, kuri paši to nevar atļauties.
– Tātad jūs esat tāds kā starpnieks starp ārstiem, vecākiem un ziedotājiem?
– Noteikti, jo mūsu galvenais mērķis ir palīdzēt bērnam, uzzināt par visām iespējām. Protams, mēs nevaram palīdzēt bērnam vienam pašam – tas vienmēr notiek tikai caur vecākiem. Vienmēr jāmēģina atrast kompromisu, bet nekādā veidā nedrīkstam ietekmēt vecāku lēmumus, jo tas ir viņu bērns. Mums visiem – ārstiem, medmāsām, fonda darbiniekiem – tas ir darbs, bet vecākiem bērns ir visa viņu dzīve. Tas, ko mēs varam darīt no savas puses, ir atbalstīt vecākus un nodrošināt visu iespējamo informāciju.
– Jābūt arī labiem psihologiem?
– Tā sanāk! Vecākiem tādos brīžos nepieciešams morāls atbalsts, aprunāšanās. Man pašai nav psihologa zināšanu, bet ikdienā sanāk vecākus uzklausīt un atbalstīt. Reizēm cilvēkiem vienkārši nepieciešama sajūta, ka viņus saprot, ka ir kāds, pie kā vērsties. Smagu slimību gadījumos ir ļoti daudz baiļu un apjukuma. Ir vajadzīga elementāra cilvēciska attieksme! Es pati esmu mamma, mēģinu iejusties un domāt, kas man šādā situācijā palīdzētu, un tā arī cenšos rīkoties.
– Kāda veida psiholoģisko atbalstu vecāki var saņemt slimnīcā?
– Vecāku mājā ir iespējams aprunāties ar psihologu un kapelānu. Bieži vien vecāki vēlas runāt tieši ar mācītāju. Manuprāt, šis atbalsts nav pieejams pietiekamā apmērā cilvēkresursu dēļ. Šādu speciālistu diemžēl ir tik, cik viņu ir.
Piemēram, onkoloģisku saslimšanu gadījumos bērni pavada slimnīcā ilgu laiku. Mūsdienās pārsvarā visi vecāki slimnīcā dzīvo kopā ar bērnu. Tie ir ilgstoši laika periodi, un palīdzība ir nepieciešama gan bērnam, gan vecākiem. Nepieciešama uz visu ģimeni centrēta aprūpe, jo smagu slimību gadījumos tas ietekmē visus ģimenes locekļus, tas ir krīzes brīdis. Vecākiem jābūt slimnīcā pie sasirgušā mazulīša, bet mājās ir vēl citi bērni, ir darbs un ikdienas pienākumi. Psiholoģiskā palīdzība nepieciešama, lai to pārciestu iespējami mierīgāk.
Arī Vecāku māja tika veidota ar mērķi ļaut ģimenei būt kopā, rūpēties ne tikai par slimo bērniņu, bet arī par vecākiem. Patiesībā – ilgstoši atrodoties ar bērnu slimnīcā, cilvēki dzīvo izolētā, specifiskā vidē. Tās dažkārt ir divas paralēlas dzīves un pasaules, ja pārējā ģimene nav iesaistīta.
Reizēm vecāki vēlas, lai arī ārsti ar viņiem runātos vairāk, bet tas ne vienmēr ir iespējams, jo īpaši tad, kad pacientu nodaļās kļūst vairāk.
Bet es vecākiem piedodu visas komunikācijas kļūdas vai reizēm pat neadekvātu uzvedību, jo tas, ka cilvēks cīnās par savu bērnu līdz pēdējam, ar visām iespējamām metodēm, ir galvenais!
– Kā pati tiekat galā ar emocionālo spriedzi?
– Kaut kā mēģinu pati tikt ar sevi galā. Protams, jūtu līdzi slimniekiem. Ir brīži, kad notiekošo ļoti pārdzīvoju. Jebkurš bērns, par kuru uzņemos rūpes, jebkurš vecāks, ar kuru sāku kontaktēties, – tas uzreiz kļūst personīgi. Tā tas vienkārši ir! Esmu to pieņēmusi kā sava darba specifiku. Esmu tikai cilvēks, arī es bēdājos, raudu, arī man sakrājas stress. Ar to visu man palīdz tikt galā apziņa, ka mans darbs kādam palīdz, maina cilvēku dzīves, reizēm pat glābj dzīvības. Es nevaru iedomāties citu vietu, kur varētu gūt tādu piepildījumu un gandarījumu par padarīto.
Šo darbu sāku darīt personiskas pieredzes dēļ. Kad mans vidējais dēls bija sešas nedēļas vecs, nonācām bērnu slimnīcā. Tā bija mana pirmā sastapšanās ar šo iestādi. Mani sagaidīja brīnišķīgi ārsti, mani iedvesmoja palīdzība un attieksme, ko saņēmu. Gribējās atdarīt to visu ar labu. Meklēju veidus, kā varu slimnīcai palīdzēt un uzlabot vidi. Tā nonācu līdz darbam fondā.
– Vai esat pieredzējusi arī brīnumainas izveseļošanās?
– Jā, esmu pieredzējusi gadījumus, kad izveseļojas bērni, kuri ir bijuši ļoti smagi slimi. Šādas situācijas, protams, liek ticēt, ka viss būs labi!
– Vai piekrītat apgalvojumam, ka mūsdienās bērni daudz vairāk slimo ar onkoloģiskām slimībām?
– Jā, to parāda arī pēdējo gadu statistika, un tā nav pozitīva. Pacientu skaits pēdējā laikā tikai pieaug. Protams, jāņem vērā arī tas, ka mūsdienu diagnostika ir daudz precīzāka, nekā tas bija, piemēram, pirms 20 gadiem. Labā ziņa – bērniem onkoloģiskas saslimšanas parasti konstatē savlaicīgi, nevis pēdējā stadijā.
– Jūs minējāt, ka fondu uztur ziedotāju nauda. Vai mēs esam līdzjūtīga sabiedrība?
– Domāju, ka mūsu sabiedrība ir ļoti līdzjūtīga. Mūsu ziedotāju vidū ir gan uzņēmumi, kas ziedo lielākas naudas summas, gan vecāki, kuru bērni savulaik ārstējušie slimnīcā, un pēc tam šīs ģimenes mums ilgstoši ziedo, lai izrādītu pateicību. Un tas, ka privātpersonas ir lielākā daļa no ziedotājiem, daudz ko pierāda. Pagājušā gada nogalē no kāda uzņēmuma saņēmām arī fonda pastāvēšanas vēsturē lielāko ziedojumu – vienu miljonu eiro. Tas ir gan Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas, gan Bērnu slimnīcas fonda novērtējums, un, pateicoties tam, šogad varēsim izdarīt ļoti daudz!
– Vai bērns mūsu sabiedrībā ir vērtība un prioritāte?
– Esmu daudz par to domājusi. Skumji, ka, piemēram, bērnu slimnīcas onkoloģijas nodaļai valsts ilgi nevarēja atrast naudu, tajā pašā laikā tā atrodas citām lietām, kuras, manuprāt, nav tik būtiskas. Man personīgi tas nav līdz galam saprotams.
Realitātē bieži nedarbojas tas, kas rakstīts uz papīra. Jājautā, kurš ir izvērtējis reālo situāciju pēc būtības? Piemēram, obligātā vizīte pie neirologa: veselam bērnam tā nav nepieciešama, bet kādam citam, kuram to patiešām vajag, jāstāv rindā, kad viņš ir izsmēlis savu obligāto kvotu. Kādu labumu tas dod bērnam? Jābūt samērīgumam naudas sadalē. Pats galvenais – ir jābūt pēc būtības ieinteresētam bērna vajadzībās!
Bērnu slimnīcas Vecāku māja.